(Quase) diário de Cristina, Médica de Cuidados Paliativos Pediátricos
Eu não sou a Cristina. Só percebi o que queria dizer “sofrimento ético” depois de ter lido e relido os textos abaixo, de que sou guardiã e preciso de honrar. E honro-os, espero, dando-lhes voz. Estimulei vários profissionais de saúde a escreverem um diário sobre o que iam sentindo durante o confinamento, para darmos futuro à memória, humanizando o tempo “comprimido e suspenso”, este “tempo congelado no presente”, na gritante voz de Tolentino de Mendonça
POR HELENA GONÇALVES

Os diferentes graus de intensidade deste sofrimento ético são visíveis ao longo dos dois períodos de confinamentos — tempo 1 e tempo 2 — no (quase) diário de Cristina, médica, especialista em cuidados paliativos pediátricos, num hospital público da zona de Lisboa e Vale do Tejo. Um diário que transcrevo tendencialmente como me foi confiado. Para além disso limito-me a fazer as ligações e algumas introduções ao que é dito a seguir.
O tempo 1 corresponde a um período em que Cristina não cuidava de doentes Covid, mas vivia o que se passava no hospital, sofria eticamente por antecipação, por ela e pelos outros e num tempo em que teve que se afastar da família para os proteger.
As narrativas dos primeiros dias são diversificadas. São sobre o hospital, sobre a família e sobre os outros.

TEMPO 1

DIA 1 – 29.03.2020
Incerteza… Medo…

Hospitais vazios… Mas profissionais continuam atarefados… Leem, estudam, discutem, escrevem… Leem, estudam, discutem, reescrevem…
Procedimentos são modificados diariamente… Tentam pensar no impensável, antecipar o desconhecido, prevenir a avalanche que provavelmente se aproxima..
Afastam-se dos que amam… Dão graças às novas tecnologias!
Automedicam-se com ansiolíticos… Tentam ouvir música, ver filmes, ler livros que os afastem da realidade para conseguir por momentos respirar fundo… Tentam gerir a ansiedade que os estrangula… É essencial manter a serenidade…
Vão surgindo mensagens de esperança… São fundamentais… “Vamos ficar todos bem”…

Este é o primeiro dia em que relata sofrimento, ainda que por antecipação, algo que se adivinha, está subjacente no ambiente…. Ainda não é um tempo de sofrimento ético, mas sente-se que vai chegar…. em breve… tal como se lia e ouvia nas notícias que se multiplicavam, vindas sobretudo de Itália e Espanha.

Paradoxalmente “atarefados” em “hospitais vazios”, antecipam o que lhes vai acontecer porque “tentam pensar no impensável, antecipar o desconhecido, prevenir a avalanche que provavelmente se aproxima”. Prepararam-se tecnicamente, fisicamente, psicologicamente, socialmente, espiritualmente… e, para isso, também “se afastam dos que amam”.

As metáforas usadas para narrar a experiência da pandemia nesta fase têm uma dimensão conceptual e não apenas linguística: a conceção da realidade como uma onde que parece estar na iminência de nos engolir, transformando o Eu em Nós, último recurso para evitar o afogamento, o naufrágio.

Estou afastada da família há 2 semanas, dos pais, das irmãs, dos filhos…
Falamos diariamente por telefone, fazemos videoconferências com frequência. Viva as novas tecnologias!
Saio do hospital, mas antes de vir para casa (sozinha), passo pela casa da minha família e falo com eles à distância.  A minha filha olha para mim, calada, escorrem-lhe lágrimas pela face… eu digo: “amor, podes falar comigo sempre que quiseres” e ela responde “mas não te posso abraçar…” (silêncio)… Digo “vais poder daqui a pouco tempo querida… e, entretanto, tens o pai, o mano, os avós…” e ela responde rapidamente “mas não tenho a minha mãe!”… (silêncio… agora escorrem lágrimas pela face de ambas)…

É um sofrimento a nível pessoal, já não por antecipação, mas um sofrimento real, afastada da família. Cristina sofre num tempo em que não se pode deixar abraçar pela filha, num tempo que não pode secar as lágrimas que lhes correm, a ambas, pela face, num tempo de isolamento profilático, para cuidar de quem se ama.

É um tempo em que a aliança, o Nós, permite aliviar o sofrimento individual.

Somos profissionais de saúde, cuidamos dos outros… Mas não somos só nós que cuidamos… Há quem cuide de nós… Há quem nos ofereça material para que nada nos falte nos hospitais, há quem se ofereça para nos trazer as compras a casa, há quem nos cozinhe, há quem nos ligue para saber como estamos, há quem nos envie mensagens de carinho, há quem diga parvoíces para nos rirmos, há quem olhe para nós para chorarmos… A vida é assim, tem de ser assim… Cuidamos uns dos outros…

É um testemunho de sofrimento, mas também de reconhecimento da gigantesca onda de solidariedade, nacional e internacional, desenvolvida durante o (primeiro) confinamento.  São as tais “mensagens de esperança” de que “Vamos ficar todos bem”. Muitos, mas mesmo muitos, quiseram cuidar dos profissionais de saúde. Cuidaram tecnicamente, fisicamente, psicologicamente, socialmente, espiritualmente… dos cuidadores dos (previsivelmente muitos mais) doentes Covid.

E parece que conseguiram. Pelo menos a Cristina parece ter conseguido! Duas semanas após este primeiro dia de diário, apesar do confinamento, conseguiu, aparentemente, tempo(s) de tranquilidade, de esperança, para dar sentido à vida profissional, e gerir um sofrimento ético que era necessário aceitar, até para honrar aqueles de quem se estava a cuidar. E conseguiu também, aos poucos, algum tempo de tranquilidade espiritual.

DIA 3 – 1/4/20

Há um ano decidi fazer o doutoramento em bioética para conseguir reflectir melhor sobre as crianças que acompanho, principalmente em cuidados paliativos pediátricos, para sair do reino dos “achismos”, discutir temas com quem realmente percebe o que são questões éticas e tomar decisões com o máximo de conhecimento e consciência.
Neste momento, encontramo-nos perante uma pandemia mundial. Médicos de países vizinhos estão a tomar decisões impossíveis, quem vive e quem morre… Sinto-me na obrigação de ajudar os nossos médicos a tomar decisões semelhantes quando chegar o momento…
Sinto-me uma formiguinha.. Não sei se estou a dar um passo maior que a perna… Mas não posso ficar quieta no meu canto, enquanto colegas aqui ao lado tomam sozinhos decisões que os hão-de assombrar para sempre… Serei provavelmente útil se puder ajudar a tomá-las e dividir o peso… Nunca ser médica foi tão exigente como agora… Mas para quê me dar ao trabalho de fazer um doutoramento, se não aplicar o conhecimento quando ele é mais preciso?

DIA 5 – 03/4/20

Nunca fui crente, apesar de ter andado toda a vida num colégio católico (onde estudam agora os meus filhos)..
Na 4a classe fui expulsa da catequese por fazer demasiadas perguntas!!  Era muito rebelde… Entre os 16-18 anos tentei, com muita força, acreditar em Deus… E tive uma espécie de catequese, só eu e um padre da ordem dos carmelitas descalços de Paço de Arcos. A minha mãe levava-me para falar com ele semanalmente. Adorava aquelas discussões! Falávamos de tudo! De Deus, dos homens, da fome, da violência, do bem, das pessoas, sei lá… Adorava o padre Jeremias! Adorava assistir às missas dele…
Aos 18 anos fui batizada numa celebração onde estavam centenas de pessoas! Todas me deram os parabéns!! Estava tão envergonhada!!..  Nunca consegui acreditar em Deus… Mas adoro pessoas, crentes ou não crentes, inteligentes e de coração grande, que falam do coração e para o coração!
Infelizmente o padre Jeremias já faleceu… Gostava de lhe ir dar um abraço apertado e contar-lhe o que ando a fazer… acho que ficaria contente…
Obrigada padre Jeremias pela disponibilidade para conversar com uma miúda e pelo carinho. Esta miúda, que já não é assim tão miúda, ser-lhe-á eternamente grata!
Aproveito também para lhe dizer que, entretanto, nestes caminhos da vida, conheci mais dois padres que me olham nos olhos e me falam ao coração! Obrigada Frei Hermínio e Padre Constantino!
(isto de estar sozinha, dá-me muito tempo para pensar… e para sentir…)

DIA 6 – 04/4/20

Os miúdos estão bem.
O pai chegou e agora estão mais próximos, no andar de baixo..
Oiço-os a brincar e já não me sinto tão sozinha.
Juntamo-nos no momento das refeições, eles na parte de baixo das escadas, eu na de cima.
Sabe bem.
Eles estão mais tranquilos… e eu também..
Passam o dia com os primos e andam mais satisfeitos.
Ainda bem que moramos todos no mesmo prédio!
Estão com o pai ou com o tio que, quando estão com eles, não conseguem fazer nada do seu teletrabalho.
Às vezes está a tia que tem uma energia inesgotável e arranja sempre actividades!
Trabalham, brincam, fazem teatro, cantam, dançam, fazem bolachas, sobem e descem as escadas até ao 10º andar! Embirram uns com os outros, choram, refilam, dão abraços, desatam à gargalhada…
Mas eu não estou lá, não vejo nada disto, não participo, não ralho, não os ajudo nos trabalhos, não me rio com as parvoíces, não dou um beijo de bom dia nem um abraço de boa noite…
mas eles estão bem.
E eu estou bem porque eles estão bem.

Os seis primeiros dias que iniciam este relato mostram o encontro da Cristina consigo própria, que reforçou e deu sentido à sua vida, designadamente à vida profissional, porque “nunca ser médica foi tão exigente como agora”. Relatam o mergulho num novo contexto de afastamento da família perto dos olhos, pelo menos de vez em quando, consciente da vida que se passava em casa, mas sem poder participar.

E durante uns dias a Cristina deixou de escrever, talvez pela perplexidade do que (não) estava a acontecer. No entanto, no hospital, à medida que o tempo decorre e que chegam notícias dolorosas e terríveis sobre o que outros em Portugal, e sobretudo fora de Portugal, estão a passar, aumenta o sofrimento antecipado pelas decisões éticas que sente que se podem vir a tomar.

DIA 17 – 15/04/2020

Não sei o que está a acontecer….
Muito próximo de nós, em Espanha, o cenário é de guerra, hospitais sobrelotados, pavilhões remodelados para assistência médica… morrem centenas de pessoas por dia, morrem sozinhas, longe de quem amam..
morrem apesar de todos os esforços da equipa de saúde, que está certamente exausta, física e emocionalmente…

Nós continuamos relativamente tranquilos, o número de doentes tem aumentado devagarinho, os hospitais conseguem dar resposta. Porque será? Porque nos isolámos mais cedo? Porque cumprimos a quarentena?

Porque temos menos densidade populacional? Por sorte??

Será que vamos continuar assim? Se sim, por quanto tempo?

Já não estamos tão ansiosos, vemos uma luz ao fundo do túnel…
Fazemos bem? Estamos certos?
Pelo sim, pelo não, continuamos longe da família… até quando?
Sinto falta de abraços, de beijos, do toque…

Imagino os doentes internados, sem possibilidade de visitas, sentindo-se abandonados por aqueles que amam… aqueles que em casa têm o coração nas mãos por terem deixado o pai/mãe/avó/avô sozinho num ambiente estranho, com pessoas estranhas, com equipamentos estranhos que lhes cobrem as faces e mãos e tudo o que os tornaria reconhecíveis e humanos aos olhos dos mais vulneráveis…

Continuaremos neste distanciamento quanto tempo? Quando nos poderemos abraçar novamente?…

Passado pouco tempo, com muita prudência, a Cristina, e muitos de nós, voltamos a abraçar! Desconfinamos!

TEMPO 2

Em 15 de janeiro, 300 dias depois do primeiro confinamento, iniciou-se o segundo. E, recomeçou, lamentavelmente, o sofrimento ético dos profissionais de saúde, porque “em janeiro vivemos um cenário de guerra na urgência”.
Voltei a estimular os diários da pandemia. A Cristina respondeu-me: “neste momento não consigo escrever nada… tenho os pensamentos e as emoções num tumulto…”.
Quando me dá essa resposta, ainda não lida com doentes Covid adultos, mas sabe que irá lidar, em breve. Tomou essa decisão e volta a preparar-se para “fazer o seu melhor”.

DIA 1 – 17.01.2021

Recebemos muitos doentes Covid…e vemos muitos na pediatria… eu já me ofereci para trabalhar com adultos

DIA 2 – 18.01.2021

No meu hospital já não há serviço de subespecialidades, foi tudo substituído por enfermarias covid, incluindo pediatria…  os 5 pisos do hospital… os doentes não covid ocupam algumas enfermarias.
Cirurgias e consultas não urgentes desmarcadas.
Aumentou-se a Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) com espaço do recobro pós cirúrgico.
Todos os médicos do hospital foram chamados a colaborar na urgência.
Não há macas nem cadeirões suficientes para os doentes na urgência e já os deitam em cobertores no chão…

DIA 8 – 23.01.2021

Não vejo adultos há mais de 15 anos! Tenho a certeza que em cada urgência que fizer nos adultos, um pedaço de mim vai morrer. Porque estamos em pleno cenário de guerra, porque cada um faz o melhor que pode mas parece sempre pouco, porque os cuidados são pouco humanizados, porque não se consegue fazer melhor, porque há sempre doentes a morrer, não há ventiladores, não há vagas, o O2 está a acabar, não há macas nem cadeirões… Estou a estudar medicina interna, a tirar dúvidas com um grande amigo internista e a tirar notas para ter sempre comigo…
Vou fazer o meu melhor..
Tenho a certeza que no final de cada urgência nos adultos vou sair direta para a urgência
pediátrica, a minha casa, para fazer a minha catarse, para chorar e para me recompor antes de ir buscar os meus filhos… Mas vou sentir que estou a cumprir a minha missão… 

Depois de três semanas a preparar-se para fazer “o seu melhor”, a Cristina vai agora, com real sofrimento ético, começar a cumprir, efetivamente, a sua missão. O tempo 2 é, então, um tempo de contacto direto com doentes Covid adultos, é a passagem de um sofrimento ético por antecipação para um sofrimento ético vivido profissionalmente, dia-a-dia no hospital. Um sofrimento para o qual, mesmo com preparação, ninguém estava preparado.

DIA 22 – 08.02.2021

No meu 1o dia o que mais me impressionou foi isto:
Pessoas em todo o lado, macas, cadeiras… Sempre pessoas a chamarem-nos, a pedirem água, cobertores, que já não aguentam estarem sentadas, que querem ir ao WC, que também querem falar com o médico… Os enfermeiros optam por pôr fralda aos velhotes todos porque não há maneira de os levar ao WC! Às tantas dão uma comida qualquer numa caixa de plástico a todos ao mesmo tempo. Há doentes a gemer e a gritar em todo o lado. Passamos e alguns doentes avisam-nos que o O2 acabou e mudamos a bala… outros, apercebemo-nos quando nos aproximamos que não ouvimos o barulho do ar e vemos que o  O2 acabou e velhote nem tinha dito nada! Há quanto tempo estaria sem O2???
Morreram vários doentes, ali algures pelo meio… Os outros apercebem-se certamente… Vários em ventilação não invasiva… 3 foram ventilados e transferidos para UCI…
Colegas que estão lá desde o início estão exaustos e nota-se já alguma falta de empatia com os doentes, o que é perfeitamente inteligível… Eles precisam mesmo muito de nós…

 Desde então são os doentes que perguntam “pneumonia covid Dra? Mas eu vou sair daqui??” ou dizem mesmo “pronto, é desta, já não saio daqui!”.. Ontem uma agarrou-se a mim, desatou a chorar e disse “já não saio daqui, eu sei, não me abandone!” e eu fiquei ali com ela, acalmei-a, disse que a íamos manter confortável… Mas tenho a certeza que todos os doentes que vi ontem vão morrer…

Foram tantos os dias de sofrimento ético para os “colegas que estão lá desde o início que a Cristina sofre também com eles, e por eles, porque sabe que “eles precisam mesmo muito de si”.  Este tempo é o tempo do face a face com a ausência de tempo e de espaço para deliberar sobre questões éticas, o que deixa resíduos morais que se irão avolumar, contribuindo para uma futura exaustão. As métricas da medicina baseada na evidência, as guidelines e checklists deontológicas não dão resposta ao sofrimento existencial e parece que não houve um planeamento capaz de providenciar ferramentas de apoio ético e psicológico no terreno. Teria sido possível criar grupos de apoio ético, de escuta ativa nómada nas instituições de saúde, de ferramentas de gestão ponderada capaz de identificar contextos de maior risco para os profissionais de saúde. Teria sido possível, mas não aconteceu neste caso.

Para a Cristina não foram muitos os dias com esta intensidade de sofrimento ético, porque felizmente os “números” começaram a descer.

DIA 23 – 09.02.2021

Agora com os números a descer, a situação está a acalmar.
Só quero é ver doentes e tratar deles o melhor possível e dar-lhes conforto e Dignidade, que é coisa que não tiveram na fase catastrófica.

Um mês depois do início do segundo confinamento, “com a situação a acalmar”, a Cristina abraça, com muita força, a família. O que ficou deste período?

DIA 28 – 14.02. 2021

Deitada com o Pedro…
– mãe, que exagero, porque me agarras dessa maneira? Parece que estás com medo que eu morra a meio da noite…
– ai Pedro credo! Não digas parvoíces! Eu tinha lá coração para isso… morria logo a seguir…
– não morrias nada! Não se morre de tristeza…
– morre sim! Ainda hoje ouvi o António Damásio dizer que se pode efetivamente morrer de tristeza…
– a sério??
– sim…
– então tu também não podes morrer…
– ai filho! Mil vezes ter eu todas as doenças do mundo do que qualquer um de vocês…
– não mãe! Não digas isso! Senão morro eu de tristeza…

Também me tem assolado esse medo mais agora do que nunca… De algum de nós ficar seriamente doente… Eu, eles, pais, manas… A morte anda tão perto…

Ainda não calhou a nós, mas pode calhar a qualquer momento

Falar da morte “que anda tão perto” para podermos desfrutar (mais e melhor) da vida, será, certamente, uma lição a colher, em tempo(s) de sofrimento ético.

Num tempo de abrandamento de sofrimento ético, nos hospitais, num tempo de necessário abrandamento de sofrimento mental, (quase) generalizado, num tempo de colher lições, se queremos contribuir, verdadeiramente, para recuperar a sanidade mental, individual e coletiva, dos que trabalham em hospitais, empresas, organizações ou quaisquer tipos de espaços, se queremos (re)viver uma vida integral, temos que encontrar tempo para (re)conhecermos as nossas vulnerabilidades, temos de encontrar tempo para dar voz ao que sentimos … e temos de encontrar tempo para cuidar de nós próprios. Se não cuidarmos de nós próprios, não poderemos cuidar dos outros, a nível pessoal e profissional, nem cuidar do (muito) “que nos foi dado”.

O tempo comprimido, o eterno presente, terá de novo sentido se for narrado, porque é pela narrativa que o tempo é efetivamente humanizado. Só haverá espaço para estas narrativas se não criarmos guetos de silêncio, ou seja, se formos capazes de ser afinadores destas histórias contadas pelo corpo e pela voz.

“O confinamento, vamos descobrindo pouco a pouco, não é só aplicado ao corpo” … “saibamos colher a lição; saibamos fazer contas com o que nos foi dado e não só retirado, por muito misterioso que isso nos possa parecer”

(Rezar o desconforto deste tempo, Tolentino de Mendonça, 02/02/2021)

Helena Gonçalves (e Cristina, que sofreu eticamente)