Porque é preciso cuidar de quem cuida

Viver e cuidar de familiares com demências e doenças cerebrovasculares é um desafio difícil e desgastante. Na maioria dos casos, os cuidadores deixam de ter vida própria, sendo obrigados a dedicarem-se a tempo inteiro aos seus. Foi para dar resposta a este complexo problema que nasceu o Projecto Cuidar de Quem Cuida, que espera vir a ter uma rede de cerca de 400 cuidadores informais
POR HELENA OLIVEIRA

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Em Junho de 2009 nasce, na região entre Douro e Vouga, o projecto Cuidar de Quem Cuida, que visa “aliviar” e formar cuidadores de idosos que sofrem da doença de Alzheimer ou de situações incapacitantes resultantes de pós-AVC. Em entrevista, a Dra. Madalena Malta, Directora Técnica e Pedagógica do CASTIIS (Centro de Assistência Social à Terceira Idade e Infância de Sanguêdo) e a entidade promotora do Projecto, explica as linhas mestras deste programa de sucesso cujo objectivo desejável seria a sua replicação em todo o país.

Quando e como surgiu a ideia do projecto Cuidar de Quem Cuida?
O envelhecimento demográfico e o aumento das doenças a ele associadas, especialmente as demências e as doenças cerebrovasculares, constituem uma preocupação actual, na medida em que acarretam sérios défices, que afectam a qualidade de vida e o bem-estar biopsicossocial dos idosos e seus familiares.

Tendo sido diagnosticada a crescente incidência da doença de Alzheimer e das situações de pós-AVC na região Entre Douro e Vouga (EDV) e a consequente necessidade de desenvolver respostas sociais e de saúde direccionadas para a maximização do bem-estar do doente e, sobretudo de quem dele cuida, nasceu o Projecto Cuidar de Quem Cuida, em Junho de 2009, no âmbito do Plano de Desenvolvimento Social da Plataforma Supra Concelhia desta região, e que prolongar-se-á por um período de quatro anos.

Que população serve o projecto e, aproximadamente, quantos são os beneficiários do mesmo?
O Projecto é destinado a cuidadores informais de pessoas com Doença de Alzheimer ou em situação de pós – Acidente Vascular Cerebral (AVC). Enquanto órgão de concertação das cinco redes sociais da região Entre Douro e Vouga, envolve os cinco municípios da mesma, designadamente São João da Madeira, Oliveira de Azeméis, Santa Maria da Feira, Arouca e Vale de Cambra.

Até ao momento, foram abrangidos pelo Projecto 110 cuidadores informais (9 dos quais homens), com idades compreendidas entre os 22 e os 84 anos, através dos Grupos Psico-educativos. Realizaram-se até à data 13 grupos psico-educativos, oito para cuidadores de doentes de Alzheimer e cuidados para cuidadores de pessoas em situação de pós-AVC. Prevê-se que até ao final do Projecto sejam abrangidos cerca de 400 cuidadores informais.

Que linhas de acção estão integradas no projecto?
Com vista à prossecução dos objectivos delineados, foram estruturadas cinco linhas de acção complementares, orientadas para o apoio aos cuidadores informais, na transversalidade da cooperação intermunicipal e multidisciplinaridade profissional:

Linha 1. Grupos Psico-educativos de Apoio aos Cuidadores Informais: grupos de intervenção psico-educativa para cuidadores informais de doentes de Alzheimer e para situações de pós-AVC, nos cinco municípios. Estes têm como principais objectivos ajudar na compreensão da doença, sensibilizando para a importância do auto-cuidado.

Ainda nesta linha de intervenção, encontram-se a decorrer três Grupos de Ajuda Mútua, sendo esta uma resposta de continuidade após o término do programa de intervenção psico-educativa, com o intuito de atenuar a percepção subjectiva de abandono, por parte dos cuidadores, pela possibilidade de partilha e percepção de ajuda mútua.

Linha 2. Bolsa de Cuidadores com Formação Avançada: criação de uma bolsa de profissionais com formação avançada na área da prestação de cuidados a pessoas em situação de pós – Acidente Vascular Cerebral e com Doença de Alzheimer. A finalidade é criar a oportunidade de contratação destes recursos por parte dos cuidadores informais. Neste momento, esta linha encontra-se em fase de operacionalização, pelo que ainda não há registo de cuidadores abrangidos. Contudo, têm sido crescentes as solicitações dos cuidadores informais e o interesse manifestado pelos cuidadores formais.

Linha 3. Dinamização das Redes de Voluntariado Locais: activação das redes de voluntariado locais, de modo a sensibilizar os voluntários dos cinco municípios para estas problemáticas, permitindo que o cuidador beneficie de um apoio pontual ao nível de actividades quotidianas ou para simples companhia. Neste momento, encontra-se em curso o processo de sinalização de voluntários e cuidadores interessados.

Linha 4. Diagnóstico dos Serviços Descanso ao Cuidador – soluções de internamento temporário: Em cada município, foi realizado um diagnóstico de respostas de descanso ao cuidador, junto das entidades das áreas social e da saúde. Paralelamente, pretende-se compreender a utilização de respostas de alívio e os factores que impelem ou condicionam esta mesma utilização. Está ainda a ser realizado um estudo, no sentido de se obter um perfil mais apurado dos cuidadores de idosos dependentes da região EDV.

Linha 5. Fóruns de Discussão: tem como objectivos gerais a sensibilização da comunidade e dos profissionais para a problemática dos cuidados informais, bem como das suas necessidades e carências. Foram desenvolvidas dinâmicas de divulgação, realizadas localmente, pelos órgãos de comunicação social (jornais, rádio, TV). A este propósito, tem sido cimentado o envolvimento e sensibilização da comunidade escolar. Pretende-se que os alunos sejam agentes directos na conceptualização/promoção de iniciativas que fomentem, crescentemente, as vantagens do auto-cuidado nos cuidadores informais.

Como se processa a “integração” entre cuidadores e “cuidados”?
A intervenção junto dos receptores de cuidados (pessoas com Doença de Alzheimer ou em situação de pós-AVC) ocorre paralelamente às sessões psico-educativas e quando o cuidador não tem retaguarda familiar que assegure os cuidados ao doente na sua ausência. Desta forma, as sessões de estimulação com os receptores de cuidados ocorrem numa sala contígua à dos cuidadores, reforçando-se, sempre, a necessidade da manutenção da autonomia e capacitação dos doentes (em conformidade com os conhecimentos transmitidos aos cuidadores).

Que principais sucessos podem já ser divulgados?
No que concerne à Linha 1, destaca-se a elevada participação e o elevado grau de satisfação dos cuidadores informais relativamente aos grupos psico-educativos.

O Projecto assegura também o transporte dos cuidadores informais e dos receptores de cuidados para as sessões dos grupos psico-educativos e sessões de estimulação, respectivamente, permitindo que cuidadores de zonas mais periféricas possam beneficiar deste tipo de respostas. Para além disso, evidencia-se a articulação integrada entre profissionais do social e da saúde e o envolvimento das agências locais em todas as linhas de intervenção do Projecto. No que diz respeito à Linha 2, ressalvam-se a verbalização/ registo do reforço, por parte dos cuidadores informais, da necessidade da criação da bolsa de cuidadores formais e o registo de solicitações por parte destes.

E quais são os maiores obstáculos com que se têm deparado até agora?
O principal obstáculo prende-se com a morosidade do processo de certificação da formação avançada (pela Agência Nacional para a Qualificação), para inclusão no Catálogo Nacional de Qualificações.

E projectos para um futuro próximo?
Futuramente, o objectivo essencial do Projecto passa pela replicação deste à escala nacional. Neste momento, o Projecto encontra-se ainda numa fase de teste/avaliação de metodologias e concertação plena dos recursos envolvidos na implementação e desenvolvimento do mesmo. No entanto, consideramos de extrema relevância a replicação de mais grupos psico-educativos e a estruturação e implementação das restantes linhas, para que posteriormente se possam criar ferramentas e metodologias de trabalho com vista à sua replicação.