Assume-se como um movimento cívico nacional e sem fins lucrativos e tem como principal objectivo dar voz aos que se escondem nos guetos do medo, do desespero e da indiferença. Mudar mentalidades, unir esforços para ir ao encontro de soluções e promover uma melhor qualidade de vida para pais com filhos “especiais” são os caminhos escolhidos por este projecto pioneiro
POR HELENA OLIVEIRA

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Imagine que, depois de passar pela experiência maravilhosa de uma gravidez, o seu bebé, ao contrário de todas as expectativas comuns a quem está à espera de um novo ser, perfeito e “cor-de-rosa”, nasce diferente. Imagine que o leva aos melhores especialistas – caso tenha recursos para tal – e que estes lhe dizem que não há nada a fazer. Que o seu filho não vai aprender a falar, a andar, que não terá amigos nem sonhos futuros, e que as vossas vidas, numa sociedade pouco dada a inclusões, será passada no silêncio, ou melhor, nos guetos onde pais com filhos com necessidades especiais acabam por se esconder e aí sobreviver da única forma possível.

Para Luísa Beltrão, professora de Filosofia reformada, escritora de mérito reconhecido, mãe de sete filhos e avó de 17 netos, não foi preciso imaginar. Há cerca de 29 anos que luta contra esta marginalização e, desde sempre, acreditou que era na congregação de pais que poderia estar a resposta, ou parte dela, para a problemática das pessoas com necessidades especiais. Actualmente, é o rosto e a voz de uma nova associação baptizada de Pais em Rede, cujo principal objectivo é lutar pela qualidade de vida das “pessoas excepcionais” e suas famílias. O VER conversou com Luísa Beltrão que, através da sua longa experiência que passa “pela interacção com os outros, com instituições e entidades diversas” não só colocou o dedo nas feridas da deficiência em Portugal, como abriu as portas deste novo movimento que se quer “horizontal e transversal, num esforço de união entre pais, técnicos, cidadãos e políticos”. Porque vivemos numa sociedade que tem duas hipóteses: ou apoia ou não apoia. E, se não apoia, “ai de si se amanhã lhe acontece a mesma coisa…”.

Comecemos por alguns dados. Estima-se – e o verbo estimar aqui implica menos aproximações à realidade do que a que estamos habituados a ver em estatísticas – que existam cerca de 600 mil pessoas com incapacidades cognitivas, motoras e/ou sensoriais no nosso país. No plano jurídico, uma boa notícia: Portugal está ao nível dos países da União Europeia. Mas na prática, as notícias são dramáticas: “o fosso entre o plano de jure e o plano de facto é inacreditável”, afirma Luísa Beltrão. Admitindo que desde a altura em que a sua filha nasceu e os dias hoje, existiu uma enorme evolução, “sobretudo de intenção”, a verdade é que “existe uma legislação, que não é cumprida nem interiorizada”. A frase “sim, está na lei, mas não há dinheiro” é aquela que as famílias de pessoas com deficiência mais ouvem, o que leva a entrevistada (e o comum dos mortais) a colocar a questão óbvia: “então se há uma lei, não é para cumprir porque não há dinheiro?”.

Contudo, não é só no plano legislativo que Portugal demonstra enormes deficiências. Existe também a velha e complexa questão das mentalidades. Como afirma a responsável pela associação Pais em Rede, “em Portugal trabalha-se para a imagem. E como nesta problemática não há imagem que resista, há o que eu chamo de ‘mundo do silêncio’, aquele que pertence aos guetos”, acusa. E a mudança de mentalidades constitui igualmente um dos princípios de base deste novo movimento, mas com uma ressalva: a necessária mudança de mentalidades, a nível sociocultural, relativa a esta temática só é possível se houver primeiro uma transformação das mentalidades das “famílias especiais”. E é delas, em primeiro lugar, que é preciso cuidar.

Identidade parental precisa-se
Depois de ter notado, comparativamente aos padrões de desenvolvimento que tinha ao seu dispor, que a filha era diferente, Luísa Beltrão resolveu levá-la a Londres. Tinha na altura 11 meses e, depois de observada por vários especialistas, foi-lhe diagnosticada uma microcefalia. Dessa experiência, Luísa guarda, em particular, as palavras do neurologista que acompanhou a filha e que ecoariam para o resto da sua vida: que com este atraso global de desenvolvimento, se a filha vivesse em Inglaterra aprenderia a ler, a escrever e uma profissão, mas que em Portugal não iria ter nenhuma dessas hipóteses e, mais marcante ainda para a mãe, o veredicto: “ela vai ser o que você fizer dela”. Este enorme sentido de responsabilidade é comum a muitos pais e, se por um lado, os pode estimular em termos do “processo de conversão dos seus filhos”, por outro pode levá-los a um dramático sentimento de culpa, caso as expectativas que coloquem nos seus filhos não sejam “adequadamente” atingidas. Uma outra coisa que o neurologista transmitiu a Luísa Beltrão foi: “nunca aceite um não, seja de quem for, mesmo de um médico famoso, pois você é de longe a pessoa que melhor conhece a sua filha”.

Apesar do choque inicial, cabe aos pais identificarem alguns objectivos para os seus filhos, nem que seja aqueles que nos parecem mais comuns: que os filhos sejam felizes e que se integrem, o mais possível, na sociedade. O que, como sabemos, é um dos obstáculos mais difíceis de superar pelas pessoas com deficiência e, em particular, no nosso país. A título de exemplo, quando uma criança é integrada numa escola de ensino especial, tal implica que os pais tenham de aceitar a deficiência dos filhos. O que, como explica Luísa Beltrão, “é o reconhecimento de um estatuto, que é muito marginalizante, pois é quando se entra no gueto”.

Esta identificação de objectivos consciente é absolutamente crucial. Voltando à questão das mentalidades, a única forma segura de o fazer é através da mudança dos próprios actores principais. “No fundo, o que todos os pais desejam é que os seus filhos sejam ‘normais’, lutando incessantemente para que sejam o ‘mais normais possível’”. Ora, como sabemos, nas crianças com necessidades especiais não é possível atingir esta “normalidade”. Há sim, que valorizar as características de cada criança ou jovem e partir de uma base sólida e com honestidade para a sua integração. “E para haver honestidade tem que se começar pelos pais, a formá-los, a identificar em conjunto com eles quais são as grandes necessidades, sem esquecer os técnicos, os médicos, e todos os que pertencem ao seu meio envolvente, identificar os objectivos e depois então arranjar os meios para resolver os problemas”.

Luísa Beltrão dá como exemplo a enorme necessidade de terapeutas da fala. São muitos os pais que se queixam, e com razão, que meia hora por semana “não é nada, ter ou não ter é praticamente igual”. Contudo, se existir uma formação conjunta, em que o terapeuta da fala não trabalhe exclusivamente com a criança, mas sim que ensine os pais, os irmãos, os técnicos e todos os que trabalham e acompanham a criança, tal será mais barato e mais eficiente, porque as pessoas estão todas envolvidas num processo de equipa. “Porque a educação é um trabalho de equipa e nunca um trabalho individual”, remata Luísa Beltrão.

Para além do mais, e sendo a família o núcleo central de desenvolvimento de qualquer criança, nestes casos em particular é ainda mais crucial. “No caso especifico de filhos com problemas, de miúdos que têm limitações que não lhes permitem fazer uma socialização normal, essas crianças irão precisar muito mais ainda de uma educação adequada ao seu problema, ou melhor dizendo, às suas características e o que acontece é que os pais não têm preparação nenhuma para tal”. Ou seja, quando lhes cai em cima o “fardo” de terem uma criança diferente, não existem referenciais nenhuns nos quais se possam apoiar.

Para a promotora do Pais em Rede, o grande problema é que “não existem padrões” nem respostas a perguntas como “Como é que eu posso educar o meu filho? O que é que eu devo fazer neste momento?”. Daí que a sua grande corrida tenha sido sempre no sentido de congregar estes pais. “Os pais precisam urgentemente de um apoio, de uma formação e de convívio, de interacção com outros pais, para se definir uma identidade parental. Esta definição é, para mim, um dos aspectos mais importantes [do Pais em Rede]. Uma identidade parental que permita a cada pai e a cada mãe sentir uma integridade no desempenho do seu papel parental e de seguida aprendizagens, experiências, formações, etc., que, a cada momento, lhes permita orientar o processo dos seus filhos”. Dai que se possa ler, nos objectivos expressos da nova associação: fomentar a intercomunicação das ‘ famílias especiais’, construindo a consciência do ‘nós’ para resolver o problema do ‘eu’.

E, como afirma Luísa mãe, isso não acontece em Portugal. “Em Portugal, os pais são completamente relegados para segundo plano”.

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Ideias teoricamente fantásticas
Ao longo de toda a sua infância, a filha de Luísa Beltrão cresceu num ambiente caloroso e povoado de estímulos. A mais nova de sete irmãos, era igualmente acarinhada pelos amigos destes, de tal modo que a sua limitação intelectual se tornava leve. O problema agudizou-se quando os irmãos começaram a casar e a sair de casa e “o grande problema dela era saber quem eram os seus pares ”, recorda Luísa Beltrão que acrescenta que “um dos grandes problemas destes miúdos é que não têm pares, não têm vida própria, não têm actividades de lazer, a maior parte não trabalha e são uma espécie de membros doentes das famílias”.

Sempre acreditando que era na união de esforços que se poderiam encontrar soluções, desde cedo que esta mãe se movimentou nas escolas frequentadas pela filha no sentido de criar associações de pais: “discutíamos diversas questões, analisávamos problemas e encontrávamos soluções”. E, como conta, as coisas foram evoluindo. Contudo, houve alturas em que as coisas correram muito mal: “ tive grandes, grandes desgostos nesta luta, porque apesar de não pretender falar muito nisto, a verdade é que há muitos poderzinhos que eu acho que são perversos e que de certa maneira desvirtuam os grandes objectivos”. Porque se os grandes objectivos são encontrar modos de integrar plenamente as pessoas com deficiência e suas famílias na sociedade, não se pode fingir que as coisas ocorrem como lá fora só porque se adoptam medidas que não chegam a concretizar-se, acusa.

Luísa Beltrão afirma que Portugal faz ainda muito pouco pelos cidadãos invisíveis e dá como exemplo a já polémica legislação sobre a escola inclusiva, ideia que, a seu ver, “é teoricamente fantástica, pois em vez de haver guetos, as crianças estão integradas no ensino regular”.

Elogiando os muitos técnicos fabulosos existentes no país – “pessoas extraordinárias, que são de uma dedicação fantástica – de quem ninguém fala”, o que acontece é que “não são criadas condições mínimas de dignidade”. Ou seja, na prática, não existem materiais apropriados, o número de técnicos é reduzido, não há apoios nem a preparação das demais crianças, “absolutamente necessária, explicando-lhes que existem meninos diferentes que também querem ser felizes”. Ou seja e para resumir, não se criaram condições sólidas, “o que acaba por ter um efeito perverso”.

Para além disso, os pais, “não só não são consultados, ensinados ou apoiados”, como lhes agravam os problemas. Na maioria dos casos, as crianças estão ainda mais isoladas e não têm o apoio pedagógico ou terapêutico de que necessitam. Já para não falar do período de férias. “É que as pessoas se esquecem que estes pais trabalham e a sua vida não é minimamente facilitada”.

Na verdade, o que a promotora do Pais em Rede quer dizer é que o Estado tem deveres consignados na Constituição e nos documentos oficiais que não cumpre.

“Assinámos agora a Convenção da ONU, que já não se fica por uma intenção moral, é um compromisso obrigatório. Vamos ver o que isto dá, mas a questão é que a maioria dos pais nem sequer tem noção desses direitos e por isso não exige”.

Unir para realizar
O movimento Pais em Rede não é prestador de serviços, tendo como objectivo principal funcionar como facilitador através da rede nacional (organizada em núcleos distritais) que está em vias de criar.

“Os pais têm que aprender a unir esforços e a reflectir em conjunto  de modo a promover o progresso, a mudança das mentalidades e a optimização dos recursos”, explicita a mentora do projecto. E, para que fique bem claro, Pais em Rede não pretende substituir ou sobrepor-se a nenhuma instituição, a nenhuma associação, a nenhum poder político, “mas sim formar a tal rede associativa de pais, de técnicos, de cidadãos solidários – porque isto é algo que toca a todos”, sublinha.

Comparando o investimento que se faz nas pessoas com deficiência em países como a Holanda, a Dinamarca e até Espanha, Luísa Beltrão dá um exemplo simples: se não é possível dar a visão a um cego, é possível, contudo, ensiná-lo a viver e a aprender a desenvolver capacidades que contrabalancem a falta de visão. Ou seja, “é preciso dotar a pessoa de armas que lhe permitam lutar pela tal integridade, a auto-estima e um lugar na sociedade que a maior parte dos deficientes não tem”.

Para facilitar a aquisição destas armas, além da construção da rede associativa, Pais em Rede está em vias de estabelecer parcerias de vária ordem: com universidades, com o poder político, ao nível de vários ministérios, com o poder local (cujo papel é fundamental junto das populações, especialmente daquelas que se encontram fora dos grandes meios urbanos), e outras entidades que permitam mapear as necessidades existentes e procurar soluções adequadas. “Um dos nossos objectivos, por mais ambicioso que se mostre, é construir um diagnóstico baseado em testemunhos personalizados”, diz. Se a quantificação é importante, tem que haver também dados qualitativos. Como se detectam as limitações intelectuais se não houver um cuidado extremo na recolha da informação? “Há casos gritantes de pessoas com limitações intelectuais óbvias que vão a uma junta médica e é-lhes dado um grau de deficiência zero…”.

Este movimento pretende constituir-se em parceiro social, sublinha Luísa Beltrão, não para dominar mas como a porta que se abre para que cada um desenvolva os seus potenciais. “A essência do movimento é a união de esforços, pais, técnicos, cidadãos, políticos, não entrando em guerra e, sobretudo, não sendo donos de ninguém, porque quando nos tornamos donos, a tendência é para destruir”.

Criar condições para construir, para crescer, para desenvolver potenciais. Esta é a missão de Pais em Rede.

Os pais vão à escola
A necessidade de formação dos pais é uma urgência.
Já estruturado, mas ainda com o protocolo em discussão, Pais em Rede procura criar “Escolas para pais”. A primeira escola vai ter início em Lisboa, sendo que outras virão a seguir de modo a abrangerem o território nacional. Estas escolas funcionarão, para já, em dois níveis: a formação de pais, centrada na construção da identidade parental, a procura e uso de informação; e, num nível mais avançado, a selecção de pais cuidadores e pais formadores.
Mensagem para… todos
O VER pediu a Luísa Beltrão que enviasse uma mensagem para os pais de pessoas especiais. E como é da sua natureza, não se contentou apenas com uma…
Aos pais, para perceberem que não estão sozinhos, que há muitos pais como eles e que têm de se juntar, discutir os problemas e, sobretudo, perceberem que têm um longo processo à sua frente, que são responsáveis por aquilo que o seu filho vai ser, e também co-responsáveis pela forma como a sociedade olha para as pessoas com deficiência. Não há milagres e somos nós que temos de criar as soluções.À sociedade e, em especial, aos meios de comunicação: privilegiem a discussão dos problemas. Pois se é bom falar nas boas práticas e nos sucessos, que são uma espécie de oásis no deserto, importante mesmo é falar nos problemas. Há que retirar a tampa deste mundo de silêncio e não ter medo de dizer as verdades mesmo que elas magoem. Dizem-nos para não dramatizar. Mas as coisas são dramáticas enquanto não for possível avaliá-las, discuti-las, trazê-las para a praça pública.
E se achar que não tem nada a ver com este problema, está enganado: tem a ver, porque vive num meio que, ou apoia, ou não apoia.E se não apoia, ai de si se a sociedade de que faz parte e ajudou a construir não é capaz de olhar pelos seus membros mais frágeis. Porque amanhã pode ser um deles.
© 2009 – Todos os direitos reservados. Publicado em 2 de Dezembro de 2009