Dar a mão a doentes e cuidadores

Numa era onde proliferam as redes sociais e onde (quase) tudo o que acontece é publicado online, uma equipa multidisciplinar liderada por Pedro Oliveira, investigador na Católica Lisbon School of Business and Economics e no MIT – Massachusetts Institute of Technology, criou, em 2014, o Patient Innovation (PI). Este projecto traduz-se numa rede social que incentiva doentes e cuidadores a partilharem as suas soluções “caseiras” para lidar com os desafios impostos pela sua condição de saúde. No fundo, o PI pretende ser um espaço onde se partilham dispositivos novos ou modificados, estratégias, comportamentos, tratamentos ou ideias que melhoram a qualidade de vida dos pacientes, permitindo que os mesmos sejam utilizados por outras pessoas.

Cada solução ou estratégia é analisada por uma equipa médica, a qual verifica a sua segurança e carácter inovador, garantindo que não são partilhadas ideias que incentivem o uso de medicamentos ou produtos químicos, nem que obriguem a tratamentos invasivos. A triagem das soluções é, aliás, uma característica diferenciadora desta plataforma, quando comparada com outras comunidades semelhantes.

Permitir que as ideias de poucos utilizadores cheguem a um número alargado de pessoas constitui uma das principais vantagens das redes sociais, e o PI não tem sido uma excepção, principalmente tendo em conta que o mesmo está disponível em três línguas (português, inglês e alemão) e que qualquer doente ou cuidador pode participar gratuitamente, para partilhar uma solução ou, por outro lado, para procurar estratégias que outros utilizadores já tenham partilhado. Seguindo a premissa de que “cada doente ou cuidador é um potencial inovador”, a plataforma conta com participação de mais de 36 mil utilizadores (os quais são maioritariamente americanos, portugueses, ingleses, australianos e brasileiros), tendo sido já partilhadas cerca de 600 soluções.

Ao fim de dois anos, a plataforma é agora mais user friendly, sendo mais rápido e fácil encontrar as soluções para cada caso e partilhar as estratégias que são utilizadas, por mais simples e banais que possam parecer. Um exemplo de uma estratégia que teve efeitos bastante positivos é a de Joaquina Teixeira, mãe de um menino portador de síndrome de Angelman (caracterizado por dificultar o equilíbrio e o movimento), que encheu a casa de balões para estimular o filho a levantar-se e a caminhar sozinho. Também aparentemente simples, mas eficaz e meritória, é a estratégia encontrada por Diogo Lopes, um jovem adolescente que descobriu que tocar piano o ajuda a exercitar as mãos, atrasando os efeitos da sua doença, a Charcot-Marie-Tooth, que afecta os nervos periféricos dos que dela sofrem.

Com olhos no futuro e dada a forte componente social deste projecto, Pedro Oliveira revela que estão a ser desenvolvidas diversas iniciativas que visam continuar a apoiar doentes e cuidadores. Uma delas – o Patient Innovation Lab – tem como objectivo “dar um apoio mais directo e personalizado aos membros da comunidade PI, permitindo que os doentes e/ou cuidadores que inovam possam interagir mais, trocar impressões e até co-criarem soluções”, explica o investigador. Complementarmente, o docente revela que um outro plano para o futuro é que a equipa possa “dar apoio aos inovadores que pretendam tornar-se empreendedores e lançar o seu produto no mercado”.

Entre as demais iniciativas do PI, encontram-se também os Patient Innovation Awards. Estando já em curso a sua segunda edição, estes prémios são uma forma de “reconhecer o trabalho e a capacidade de inovação de alguns membros da comunidade PI”, bem como de “estimular a partilha de soluções para ultrapassar um problema de saúde”, como realça Pedro Oliveira. Entre as cerca de 300 ideias a concurso, já são conhecidos os sete vencedores da segunda edição, eleitos “de acordo com o seu carácter inovador, impacto na vida do inovador/sociedade, usabilidade, e esforço demonstrado por parte do inovador em partilhar essa invenção com o resto do mundo”. A cerimónia de entrega dos prémios realizar-se-á ainda este ano.

Para garantir a sua credibilidade, ajudando-a a chegar mais longe, a plataforma conta ainda com um Advisory Board de excelência, composto por investigadores e professores dos EUA, Reino Unido e Israel, de que são exemplo personalidades como Eric Von Hippel, docente no MIT e reconhecido como “o pai” da user innovation, Sir Richard Roberts, Chief Scientific Officer no New England Biolabs e galardoado com o Prémio Nobel da Medicina em 1993, e Aaron Chiechanover, professor no Israel Institute of Technology e laureado com o Prémio Nobel da Química em 2004.

Em entrevista ao VER, o investigador na área da inovação e responsável pelo PI faz um balanço destes dois primeiros anos e explica o sucesso que o mesmo tem tido em Portugal e além-fronteiras. O docente na Católica Lisbon School of Business and Economics revela ainda algumas das iniciativas que têm vindo a ser desenvolvidas e que serão apresentadas futuramente, permitindo que a partilha de soluções com vista a melhorar a vida dos doentes não fique restringida a uma comunidade online, podendo, ao invés, chegar ao maior número de pessoas possível, de modo a cumprir verdadeiramente “o seu principal objectivo desde a sua criação”.

A plataforma Patient Innovation (PI) foi lançada no início de 2014. Que balanço faz destes dois anos de existência?

Ao longo destes dois anos, o projecto cresceu e evoluiu bastante. Começando pela plataforma em si… Em termos técnicos, a mesma tem sido alvo de melhorias constantes, quer do ponto de vista do design, quer na navegabilidade e funcionalidades, bem como nas traduções. Tornando a plataforma mais user friendly, conseguimos também impactar mais pessoas. No que respeita à “actividade” da plataforma, registou-se também uma evolução significativa, já que em Janeiro deste ano ultrapassámos a meta das 500 soluções e agora temos cerca de 600.

Adicionalmente, no ano passado, realizámos a primeira edição dos Patient Innovation Awards, uma cerimónia de entrega de prémios que teve como principal objectivo reconhecer o trabalho e a capacidade de inovação de alguns membros da comunidade Patient Innovation, estando agora em preparação a segunda edição que se realizará ainda este ano. Também no ano passado vimos concretizada a impressão de uma mão 3D, que foi criada e projectada para o Nuno, um menino de sete anos que nasceu sem a mão esquerda.

A todas estas importantes etapas de evolução do projecto, soma-se a participação em várias conferências científicas por todo o mundo, destacando-se entre estas a participação, em Fevereiro e a convite do Sheikh Mohammed Bin Rashid, no World Government Summit 2016, um evento que reuniu vários líderes governamentais de todo o mundo e que deu a conhecer importantes projectos ligados também à tecnologia e à inovação.

Recentemente, fomos ainda convidados pelo Science Museum de Londres a participar numa exposição de inovações DIY (do it yourself), que será itinerante e que percorrerá 28 cidades da Europa.

Temos estado efectivamente presentes em várias iniciativas e fóruns de relevo e temos contactado com diversas realidades, o que nos tem dado novas perspectivas, permitindo-nos também chegar às pessoas, que é o principal objectivo do projecto desde a sua criação. Por esta razão, posso afirmar, indubitavelmente, que o balanço é muito positivo.

Que países estão actualmente envolvidos, quantos utilizadores tem plataforma e quantas soluções já foram partilhadas?

Em Janeiro último atingimos cerca de 36 mil utilizadores e as soluções são oriundas de 30 países de todos os continentes. No entanto, a maioria das 600 soluções que estão na plataforma são desenvolvidas por utilizadores americanos, portugueses, ingleses, australianos e brasileiros. Acreditamos que isto acontece devido à questão da língua.

E como tem sido a receptividade do projecto em Portugal?

A receptividade ao projecto em Portugal tem sido boa. A Joaquina Teixeira, por exemplo, é portuguesa e foi uma das vencedoras da primeira edição dos Patient Innovation Awards. Também organizámos um challenge, em Setembro do ano passado, em que desafiámos toda a comunidade Patient Innovation a criar e partilhar soluções para qualquer doença reumática, e tivemos dois vencedores, sendo que um deles era uma portuguesa.

Adicionalmente, temos assinado vários protocolos com associações de doentes portuguesas, com quem mantemos uma relação próxima, o que nos tem ajudado também a chegar às pessoas. Neste âmbito, somos ainda convidados frequentemente por hospitais, associações, universidades e escolas portuguesas a participar em conferências para apresentar o PI, pelo que considero que temos uma boa presença no nosso país.

Como é feita a triagem entre as soluções mais úteis e eficazes e as restantes? Que aspectos são tidos em conta para que uma solução seja aprovada e publicada, e como é constituída a equipa que faz esta escolha?

Todas as soluções que entram na plataforma têm de ser inovadoras e criadas por um doente ou um cuidador não profissional. Mas antes de ficarem online, as soluções são cuidadosamente analisadas pela nossa equipa médica, composta por três elementos e liderada pela professora e médica Helena Canhão. Este processo de avaliação exclui todos os medicamentos, produtos químicos e dispositivos ou técnicas invasivas. Neste sentido, todas as soluções que se encontram na plataforma são seguras. O facto de todos os conteúdos serem medicamente analisados e aprovados previamente é, aliás, um aspecto que nos diferencia de outras comunidades online.

Aquando do lançamento da plataforma, eram dois os pilares fundamentais para a sua evolução: o interesse das comunidades de pacientes a nível mundial e o financiamento que permite a manutenção das operações. Estes dois pilares continuam a ser essenciais? De que modo têm sido assegurados?

Continuam. O interesse das comunidades internacionais tem sido fomentando, como já referi, com as melhorias contínuas introduzidas na plataforma e na tradução da mesma (recentemente a plataforma ficou disponível em alemão), bem como com a nossa participação em eventos um pouco por todo o mundo. Também com a ajuda e orientação do nosso Advisory Board, composto por investigadores e professores dos EUA, Reino Unido e Israel, vamos chegando mais longe. O financiamento é um aspecto no qual também estamos sempre a trabalhar, designadamente através de candidaturas a bolsas académicas que garantem o apoio a projectos científicos, obtenção de parcerias e patrocinadores, entre outros aspectos.

Em termos de inovação de utilizadores, que é no fundo o âmbito do PI, quais foram os grandes desafios que este projecto enfrentou até agora? E quais serão os próximos passos?

O grande desafio do Patient Innovation está directamente ligado ao seu grande objectivo: chegar cada vez a mais pessoas, sejam doentes ou cuidadores, ajudando-as. E este compromisso está bem espelhado no nosso claim “Sharing solutions, improving lives”. Temos em mente vários caminhos que queremos percorrer e projectos que estamos já a desenvolver. Um deles passa pela criação do Patient Innovation Lab, um projecto que tem como objectivo dar um apoio mais directo e personalizado aos membros da comunidade Patient Innovation, permitindo que os doentes/cuidadores que inovam possam interagir mais, trocar impressões e até co-criarem soluções. Pretendemos também dar apoio aos inovadores que pretendam tornar-se empreendedores e lançar o seu produto no mercado.

Na qualidade de investigador na área da inovação e responsável pelo PI, como comenta o impacto deste projecto na vida das pessoas (doentes e cuidadores) e na sociedade em geral?

O PI tem uma forte componente social. Já me aconteceu, no final de apresentações, ter pessoas que me agradeceram porque têm alguém na família com um problema de saúde que foquei na minha apresentação, e que nunca tinham pensado que podiam elas próprias arranjar soluções para esse mesmo problema. O caso do Nuno, que referi anteriormente, é outro exemplo concreto de que como através do Patient Innovation foi possível melhorar a vida de uma criança.

O reconhecimento do projecto e do seu impacto na sociedade está também reflectido no número de pessoas que se oferecem para colaborar connosco, que o assumem como necessário e muitíssimo significativo, o que é fantástico e que, uma vez mais, nos prova que este é um trabalho que devemos continuar no futuro.

“Os PI Awards foram estabelecidos para celebrar os inovadores que se destacaram pelo impacto ou características das suas soluções”. Em que se traduzem e que significado têm estes prémios na vida das pessoas? Como é que, entre mais de 300 soluções, foram eleitas as sete vencedoras desta segunda edição?

As soluções reconhecidas no âmbito dos PI Awards são analisadas em duas fases. Na primeira fase, é feita uma avaliação mais geral a todas as soluções, sendo depois escolhidas 30 soluções (dez em cada categoria: doente, cuidador e colaborador) de acordo com o seu carácter inovador, impacto na vida do inovador/sociedade, usabilidade, e esforço do inovador em partilhar essa invenção com o resto do mundo. Posteriormente, essas 30 soluções são apresentadas ao Advisory Board do projecto, que nos ajuda a escolher as soluções que serão premiadas e celebradas na cerimónia dos PI Awards.

Com a entrega destes prémios pretendemos estimular a capacidade de inovação e de partilha de quem cria soluções para ultrapassar um problema de saúde, celebrando sobretudo a resiliência e a capacidade que qualquer pessoa tem, através de pequenas coisas, para melhorar a sua vida e a de mais gente.