Nasceu o primeiro Banco de Memórias do País, que visa consciencializar a sociedade para a necessidade cada vez mais premente de apostar na investigação da doença de Alzheimer, principal demência a nível mundial, com um exponencial de crescimento, até 2050, no mínimo preocupante. Em Portugal, milhares de pessoas vêem as suas vidas cair no fatal esquecimento associado à doença, mas nem por isso existe um Plano Nacional para as Demências que contemple uma aposta na melhoria da qualidade de vida dos doentes e na criação de enquadramento legal para a intervenção sobre a Alzheimer
POR GABRIELA COSTA

“Recordo o dia em que me fizeste sorrir”

São os momentos mais simples e inesperados que queremos guardar para sempre. São as imagens de rara beleza ou emoção aquelas que instantaneamente o nosso cérebro regista fotograficamente, e arquiva no infinito ‘disco’ da memória humana. Recordações que, no final de uma vida, constituem a história de cada um de nós. E sem as quais perderíamos o sentido dessa vida. Instantes que queremos guardar para sempre, quase sempre ligados à infância e à família. Ao amor. Aos outros em nós.

Para cada vez mais pessoas em todo o mundo, essas memórias tornam-se reminiscências e perdem-se depois, bem antes de se desvanecerem os momentos preciosos que dão valor à sua existência. E se “nada é mais surreal que a realidade”, como defendia Salvador Dalí, a “persistência da memória” (retratada numa das suas mais icónicas pinturas, a propósito do seu desejo de materializar as imagens da irracionalidade concreta do quotidiano) pode hoje eternizar-se com recurso às tecnologias.

A doença de Alzheimer representa 50% a 70% do total de casos de demência, que deverá aumentar para 135,5 milhões, em 2050

Numa sociedade com um acentuado envelhecimento da população, associado a uma prevalência cada vez mais elevada de doenças neurodegenerativas como a Alzheimer, poderemos temer que, a prazo, sejam mais os registos electrónicos que os cerebrais, no que às memórias de parte significativa da humanidade diz respeito.

Para preservar essas memórias mas, fundamentalmente, para usá-las como apelo à necessidade de investigação e de respostas especializadas no domínio das demências, considerado o maior problema de saúde pública do futuro, a Associação Alzheimer Portugal, em parceria com o Centro Virtual pelo Envelhecimento, lançou a 21 de Setembro, Dia Mundial da Doença de Alzheimer, o projecto Banco de Memórias.

A iniciativa, dinamizada em Espanha pela Fundación Reina Sofía, alarga-se agora a um site bilingue no qual qualquer pessoa pode deixar a sua “memória” em texto, fotografia ou vídeo, ou apadrinhar a memória de outra pessoa, no âmbito de uma campanha de consciencialização sobre a doença de Alzheimer que pretende chamar a atenção para o facto de todos nós podermos vir a perder as nossas memórias.

A mensagem com que abrimos este texto é apenas uma, entre mais de 35 mil memórias ‘doadas’ a este Banco. Mais de mil pessoas já acederam a bancodememorias.pt, sala virtual onde centenas deixaram numa das gavetas a sua recordação favorita e, em Espanha, mais de 300 mil pessoas já visitaram o Banco de Recuerdos.

Em Portugal mais de 182 mil pessoas sofrem de Alzheimer, mas não existe ainda uma linha estratégica de intervenção para a doença

A Alzheimer é um tipo de demência que provoca uma deterioração progressiva e irreversível de diversas funções cognitivas. Provocando a neurodegeneração e o consequente agravamento das funções cerebrais, esta doença culmina na total perda de autonomia. Entre os primeiros sintomas da doença incluem-se a perda de memória, desorientação espacial e temporal, confusão e problemas de raciocínio e pensamento, o que provoca alterações no comportamento, na personalidade e na capacidade funcional da pessoa, e dificulta naturalmente a realização das suas actividades de vida diária, como sublinha a Associação a ela dedicada, a nível global.

Segundo a Organização Mundial de Saúde, a doença de Alzheimer representa 50% a 70% do total de casos de demência. Cerca de uma em cada 20 pessoas acima dos 65 anos e uma em cada 5 pessoas acima dos 80 anos sofrem de demência, sendo a Alzheimer responsável por perto de metade destes casos. A OMS prevê ainda que o número de pessoas que vivem com demência cresça para 75,6 milhões, em 2030, quase duplicando, para 135,5 milhões, em 2050.

Em Portugal, cerca de 182 mil pessoas sofrem de Alzheimer, de acordo com dados da Alzheimer Europe. Não obstante, “não existe ainda uma linha estratégica de intervenção” para esta doença a nível nacional.

Em entrevista ao VER a respeito do lançamento do Banco de Memórias, Bárbara Soares, coordenadora do Centro Virtual do Envelhecimento e Tatiana Nunes, coordenadora do Departamento de Relações Públicas da Alzheimer Portugal, defendem a implementação de um Plano Nacional para as Demências, que “contemple uma aposta na melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores”, e aposte numa mobilização da sociedade “que leve à criação do enquadramento legal adequado sobre direitos, cuidados, intervenção e investigação” da doença.

De que modo contribuirá o Banco de Memórias para apoiar a investigação sobre a doença de Alzheimer em Portugal, ajudar doentes e cuidadores, e sensibilizar a população em geral para esta que é a forma mais comum de demência a nível mundial?

© “Alzheimer”, Alex ten Napel
© “Alzheimer”, Alex ten Napel

O Banco de Memórias é uma campanha de consciencialização que procura alertar a sociedade para a problemática da doença de Alzheimer e para a necessidade de apoiar não só os pacientes que sofrem desta condição, mas também os seus familiares e cuidadores, que são igualmente afectados pela doença. Concomitantemente, ao apoiar a divulgação de informação sobre a doença, a campanha contribui para uma maior sensibilização da sociedade para esta problemática, chamando a atenção para a necessidade de se canalizarem cada vez mais recursos não só para a investigação sobre a doença, mas também para o apoio aos familiares e cuidadores.

Que receptividade teve o projecto no seu lançamento em Portugal, e de que significado se revestem as centenas de testemunhos “doados” ao Banco de memórias? 

Nos dois primeiros dias após o lançamento do projecto recolhemos mais de 250 memórias no Passeio da Memória, em Oeiras (ver Caixa), e mais de mil visitantes nas nossas redes sociais, que tiveram uma excelente receptividade, dado não termos registo de nenhuma campanha semelhante em Portugal. A iniciativa tem sido bastante felicitada nas nossas caixas de comentários por dar visibilidade a uma causa onde os pacientes, e os seus cuidadores, são frequentemente esquecidos.

A maioria dos testemunhos que nos chegam recordam momentos de infância, de família e de primeiros amores, entre outros marcantes. Quando alguém nos escreve uma mensagem simbólica dizendo que não quer nunca esquecer o dia em que conheceu o amor da sua vida, só podemos acreditar que, mais do que simbólica, essa memória é bastante real.

© “Alzheimer”, Alex ten Napel
© “Alzheimer”, Alex ten Napel

Como irá decorrer esta campanha a nível nacional e que expectativas têm esta fase de arranque do projecto?

Um dos objectivos do Banco de Memórias é tornar a doença de Alzheimer na causa social protagonista de 2015. E, por isso, escolhemos como data de lançamento o Dia Mundial da Doença de Alzheimer. A partir daqui, a campanha centrar-se-á não só na recolha de memórias reais de pessoas que queriam contribuir para alertar a sociedade para esta causa, mas também no desenvolvimento de iniciativas locais e nacionais que possam contribuir para uma maior visibilidade da mesma.

Em Espanha, o mesmo projecto (Banco de Recuerdos), liderado pela Fundación Reina Sofía, venceu vários prémios de comunicação e responsabilidade social e deu lugar a várias iniciativas locais de voluntariado e de doação de horas, que melhoraram a qualidade de vida de pessoas com demência (o projecto ZamHORA, por exemplo) e que podem servir de inspiração para iniciativas semelhantes em Portugal.

Acresce ainda que a excelente receptividade que o Banco de Memórias teve na sociedade e na comunicação social portuguesas, nestes primeiros dias, em conjunto com a articulação com as associações de apoio e familiares, oferece-nos a oportunidade de estender e alargar esta campanha. As próximas semanas serão, por isso, de parceria e desenvolvimento de novas acções de sensibilização, a divulgar em breve.

Como comentam o facto de não existir um Plano Nacional para as Demências?

© “Alzheimer”, Alex ten Napel
© “Alzheimer”, Alex ten Napel

Uma das grandes prioridades da Alzheimer Portugal é a criação e implementação de um Plano Nacional para as Demências que contemple uma aposta na melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores (intervenção farmacológica e não farmacológica; apoios sociais; serviços e equipamentos acessíveis e adequados aos seus destinatários; aposta na investigação, importante tanto para a prevenção como para o diagnóstico e recolha de dados epidemiológicos) e, ainda, que aposte na mobilização para o envolvimento da população, ou seja, com uma forte componente de informação, consciencialização e reflexão sobre as questões éticas e jurídicas, que leve à criação do enquadramento legal adequado sobre direitos, cuidados, intervenção e investigação.

Existem em Portugal mais de 182 mil pessoas com doença de Alzheimer, mas não existe ainda uma linha estratégica de intervenção. Faltam apoios, faltam profissionais qualificados, falta o reconhecimento dos direitos das pessoas com demência e dos cuidadores.

Sobre esta matéria, é de salientar a campanha da Alzheimer Europe para a subscrição online da Declaração de Glasgow, que apela à criação de uma estratégia europeia para as demências e de estratégias nacionais em todos os países da Europa. Os signatários apelam também a todos os líderes do mundo para que reconheçam a Demência como uma prioridade de saúde pública e para que desenvolvam um plano de acção global para as demências.

A declaração, aprovada por unanimidade pelos 26 membros da Alzheimer Europe presentes na assembleia geral anual da organização, foi lançada publicamente durante a conferência anual que teve lugar em Glasgow, de 20 a 22 de Outubro de 2014.

A Alzheimer Portugal traduziu a Declaração para português e tem vindo a divulgá-la nos seus meios de comunicação, muito em especial no Facebook. Já mais de 500 cidadãos portugueses assinaram a Declaração, sendo Portugal o segundo país com mais assinaturas. Este resultado, mostra que os meios de comunicação da Alzheimer Portugal são eficazes mas também demonstra o enorme impacto que a doença tem no nosso país, bem como o grau de consciencialização do público em geral para esta problemática.

Infelizmente, os decisores políticos não têm mostrado o mesmo grau de envolvimento para com a causa. Apenas duas deputadas portuguesas do Parlamento Europeu – Marisa Matias e Sofia Ribeiro – assinaram a Declaração de Glasgow.


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Um passeio e um café pela Memória

A Alzheimer Portugal realizou, entre 19 e 21 de Setembro, a 5ª edição do Passeio da Memória. O evento, dirigido à população em geral com o objectivo de sensibilizar para a demência, e a doença de Alzheimer, em particular, reuniu milhares de mensagens transmitidas pelos cidadãos em murais instalados em 18 cidades do País.

Também o Café Memória, conceito de sucesso em diversos países, chegou a Portugal como ponto de encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, bem como aos respectivos familiares e cuidadores, para partilha de experiências e suporte mútuo, com o acompanhamento de profissionais de saúde ou de acção social. Nestas sessões, que decorrem um pouco por todo o país, promove-se a interacção entre pessoas com experienciências semelhantes e participação em actividades lúdicas e inclusivas.


Lembre-se do seu Cérebro

Não se sabe ainda como se pode prevenir ou curar a demência, mas existem muitas coisas que se pode fazer para manter o cérebro saudável com o avançar da idade. Ao adoptar estas sete dicas, estará a dar um grande passo para reduzir o risco de desenvolver doença de Alzheimer:

. Mantenha o cérebro activo
. Tenha uma alimentação saudável
. Pratique exercício físico
. Faça check-ups regularmente
. Participe em actividades sociais
. Não fume, beba com moderação e durma bem
. Proteja a sua cabeça de lesões

Fonte: Alzheimer Austrália


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